Több mint 85 nap...

1.0Bogi és Benihttps://bogibeni.cafeblog.huPeet38https://bogibeni.cafeblog.hu/author/peet38/Több mint 85 nap...Több mint 85 napja az intenzíven... Nagyon sok, álmomban sem gondoltam volna, hogy ennyi ideig leszünk az intenzíven. Ráadásul kb. 15 napot leszámítva végig lélegeztetőn... Pedig az elején úgy tűnt végre lesz egy kis szerencsénk, és nem fogja annyira megviselni Benikét a kemo. Egészen addig a pokoli centrálcserés vasárnapig, aminek tüdővérzés lett a vége és lélegeztetőre is került... Megmondom őszintén, egyre nehezebb. Egyre nehezebb látni nap, mint nap a kisfiamat azzal a sok csővel és vezetékkel. Az egyik orrába a lélegeztető tubus, a másik orrába a gyomorszonda és a vékonybél szonda. Szájában pedig lassan két hete a hűtő takaró érzékelője van ledugva... Ez akárhogy is számolom 4 vezeték... Szóval nehéz így látni Benikét, miközben tudom milyen mosolygós, kacagós, mozgékony és életvidám kisfiú volt. Nem is vagyok képes megnézni a régi videókat...egyelőre nem. A legutolsó jelentkezésem óta lassan két hét telt el. Kis lépésekkel haladunk előre, ezek néha nagyon kicsiknek tűnnek és a két legfontosabb érték (sejtszám, trombocita) nem nagyon változik. Az elmúlt hét elejéig szépen tovább csökkent a bilirubin értéke valamint a gyulladásos érték (crp) is. A pocakja egyre szebb lett, lement 48cm - re is! Ez annyira biztató volt, hogy többször hasra lehetett fordítani Benikét. Látszott, hogy nagyon élvezi, hatalmasakat aludt így hason. Szóval napról napra mindig jobbak voltak az értékei, míg a hét elején sajnos elkezdtek stagnálni. A sejtszám és a trombocita addig sem ugrált a magasba, de akkor a többi érték is megtorpanni látszott. Szörnyű volt ez az egyhelyben toporgás, ráadásul továbbra is sokszor lázas volt. Folyamatosan hűtötték, állandóan alatta volt a hőtartó takaró. Az újra emelkedő gyulladásos érték miatt, minden szondát, a katétert és a lélegeztető tubust is kicserélték, hátha így meg tudják szüntetni, illetve ki tudják küszöbölni a további fertőzéseket. Pár nap pihentetés után elkezdték mindkét szondán keresztül táplálni, először cukros vízzel, majd pár nap múlva a vékonybeles szondán először higított tápszerrel, majd normál keverésű sűrűbb tápszerrel is. Tehát elindult végre újra a gyomron és vékonybélen keresztüli táplálás is, ráadásul szépen lassan elkezdték csökkenteni a fájdalomcsillapítók és egyéb bódító szerek mennyiségét is. Végre újra elkezdtünk reménykedni és folyamatosan imádkoztunk, hogy működjön a táplálása a picinek. Nagyon fontos lenne ugyanis, hogy gyomron és beleken keresztül lehessen végre Benit táplálni. Mert a vénás táplálás ugyancsak megterheli a májat... Tovább csökkent a bilirubin szint, elindult a táplálás csak sajnos a sejtszám és trombocita szám nem akart emelkedni... Hiába kapta a stimulálót naponta a sejtszám csak nagyon kis mértékben nőt, vagy inkább néha csökkent... De mindezektől függetlenül tényleg nagyon reménykedtünk... Egészen a tegnapi keddi napig... Kedden a feleségemet azzal fogadták, hogy Beni újra vérzik a széklete újra friss vérrel volt tele és a gyomrán keresztül is szívtak le vért... A táplálást leállították... A pocakja ismét kezdett egyre nagyobb lenni, kb.: 55cm, pedig már volt 48cm is... Egész nap fájdalmai voltak, sehogy sem tudták megnyugtatni és bármit adtak nem nagyon használt... Nagyon szenvedett a pici fiú... Már megint, még mindig... A feleségem is természetesen kiborult, de ki ne borulna, ki ha hónapok óta azt kell néznie, hogy a gyermeke szenved, szenved és szenved... Ha hozzá érünk már sír, mert azt hiszi, már megint csinálni akarnak vele valamit... A nővérek és még az orvos is próbálták vigasztalni a feleségemet kisebb, nagyobb sikerrel... Sajnos tudat alatt már egy-két napja sejtettük, hogy megint ez lesz a vége... Az utóbbi két napban egyre nagyobb lett a pocija és hétfőn is már nagyon tekergett és sírogatott. Újra visszaestünk és nem tehettünk ellene semmit. A fájdalomcsillapítók adagját újra visszaemelték és altatót is kapott. Mikor megérkeztem már bealudt, nyoma sem volt rajta az egész napos fájdalomnak és szenvedésnek olyan békésen pihent. De a pocakja megint nagy volt... Óvatosan megsimogattam nehogy fájdalmat okozzak neki. Annyira feszült szegénykémnek...szorongatta a torkomat az elkeseredés és a fájdalom... Beszéltem hozzá, elmondtam mennyire büszke vagyok rá, hogy ilyen erős kisfiam van. Simogattam a fejét és pici kezecskéjét és közben arra gondoltam, hogy mennyire várom, hogy megpuszilgathassam, és újra hallhassam a kacagását. Több mint két hónapja, már amikor utoljára ránk nevetett és rugdalózva örült nekünk. Soha nem fogom elfelejteni azt a napot, amikor minden összeomlót délután kettőkor még nagyokat kacagott ránk kis kórházi ágyában, majd két órával később minden összeomlott és elindultunk felfedezni a pokol 9 bugyrát... Vajon hányadiknál tarthatunk... Felfoghatatlan, hogy 6 hete semmi nem változik, csupán annyi, hogy az élet néha elhúz előttünk egy mézesmadzagot, majd mikor rákapunk arcunkba, röhögve elrántja azt... Mikor fog Beni végre meggyógyulni..? Mikor kerül le végre a lélegeztetőről..? Már annak is örülnénk, hogy ha felkerülnénk az onkológiára végre el innen az intenzívről... Több mint 85 nap... Fájdalommal, rettegések és keserűséggel teli 85 nap... Nehezen bírjuk... Nagyon fáj így látni a fiamat... Elkeserít, hogy az orvosok egyre tanácstalanabbak... Ki fogja meggyógyítani, ha ők nem..? Hova forduljunk, ahol segíteni tudnak rajta..? Nem akarom elveszíteni a kicsi fiamat...nem akarom így látni őt... Otthon bárhová nézek, mindenhol őt látom, a parkettán, szőnyegen, ahogy négykézlábra áll és rám kacag, a kiskádban, ahogy a halacskájával játszik, közben rám tekintve huncut mosolyával és a kiságyában, ahogy alszik édesdeden... Így szeretném újra látni őt, nagyon, nagyon szeretném... Most nagyon nehéz. El sem tudom képzelni mit tettünk, hogy ezt kapjuk az élettől... Mit tett ez a kisfiú, hogy ezt kapja az élettől..? Köszönöm, hogy ennyien figyelik az oldalt, bár jobb lenne inkább gyermekeim boldog fejlődéséről írni… Jelentkezem...rich