R\u00e9g jelentkeztem, de v\u00e9gre itt vagyok, \u00fagyhogy szeretn\u00e9k besz\u00e1molni nektek, hogy mi is t\u00f6rt\u00e9nt vel\u00fcnk az eltelt t\u00f6bb mint egy h\u00f3napban.<\/p>\r\n
Sajnos Bogi az elm\u00falt kb. 5 h\u00e9tben szinte folyamatosan beteg volt. Egyik betegs\u00e9gb\u0151l est\u00fcnk a m\u00e1sikba, hol k\u00f6z\u00e9pf\u00fcl gyullad\u00e1sa volt szeg\u00e9nyk\u00e9mnek, hol pedig egy v\u00edrus ter\u00edtette \u00e9ppen le. Volt, hogy egy h\u00e9tig szinte folyamatosan magas l\u00e1za volt \u00e9s \u00e9jjelenk\u00e9nt is sokszor s\u00edrva \u00e9bredt ez miatt. Term\u00e9szetesen a betegs\u00e9gek az ev\u00e9s\u00e9re is nagyon r\u00e1nyomt\u00e1k a b\u00e9lyeg\u00fcket. Ilyenkor \u00e1ltal\u00e1ban m\u00e9g nehezebben boldogulunk \u00e9s r\u00e1ad\u00e1sul ott volt az antibiotikum bead\u00e1sa is, ami szinte lehetetlen feladat el\u00e9 \u00e1ll\u00edtott minket. A darabosat, tov\u00e1bbra sem tudja megenni \u00edgy kapszula form\u00e1j\u00e1ban az antibiotikum sz\u00f3ba sem j\u00f6hetett, a szirupot pedig be kellett kevern\u00fcnk sz\u00f6rppel, hogy egy\u00e1ltal\u00e1n be tudjuk neki adni mik\u00f6zben term\u00e9szetesen satura z\u00e1rt sz\u00e1jjal menek\u00fclni pr\u00f3b\u00e1lt a kez\u00fcnkb\u0151l. Majd mikor \u00f6r\u00fclt\u00fcnk, hogy siker\u00fclt v\u00e9gre beadni neki az 5ml-t, Bogl\u00e1rka azon nyomban visszah\u00e1nyta az eg\u00e9szet... A v\u00e9g\u00e9n \u00edgy n\u00e9zett ki egy gy\u00f3gyszerbead\u00e1s: Mig az egyik\u00fcnk Bogival a kez\u00e9ben - k\u00f6zben folyamatosan nyugtatgatva - besomford\u00e1lt a f\u00fcrd\u0151szob\u00e1ba, a m\u00e1sikunk gyorsan elk\u00e9sz\u00edtette az 5ml antibiotikum + sz\u00f6rp kokt\u00e9lt, felsz\u00edvta a nurofenes fecskend\u0151be \u00e9s igyekezet be \u0151 is a f\u00fcrd\u0151szob\u00e1ba. Odament\u00fcnk a k\u00e1dhoz, ott a feles\u00e9gem a karj\u00e1ba fektette Bogit \u00e9s \u00e9n pedig gyorsan beadtam a leh\u0171t\u00f6tt a gy\u00f3gyszerkokt\u00e9lt. Ezut\u00e1n j\u00f6tt a nagy figyelemelterel\u0151 akci\u00f3, melyhez seg\u00edts\u00e9g\u00fcl h\u00edvtuk a felh\u00fazhat\u00f3 zen\u00e9l\u0151 cs\u0151rik\u00e9t \u00e9s mi is \u00e9nekelt\u00fcnk mell\u00e9, biztos, ami biztos. Ha szerencs\u00e9nk volt \u00e9s j\u00f3l csin\u00e1ltuk kisl\u00e1nyunk nagyokat nevetett, ha nem \u00f6klendez\u00e9s k\u00f6vetkezett, majd a k\u00e1dban landolt a beadott antibiotikum. A t\u00edz napos k\u00fara m\u00e1sodik fel\u00e9re m\u00e1r nagyon profin teljes\u00edtett\u00fck ezt a feladatot is. :) Mint eml\u00edtettem, ha Bogl\u00e1rka beteg, akkor az etet\u00e9se is nehezebb. A napi n\u00e9gy etet\u00e9sb\u0151l legal\u00e1bb h\u00e1rom t\u00f6bb mint egy \u00f3r\u00e1n kereszt\u00fcl tartott, sorozatos orrsz\u00edv\u00e1sokkal f\u0171szerezve \u00e9s hatalmas harcokkal. Ilyenkor Bogi m\u00e9g ink\u00e1bb nem akar enni k\u00e9zzel, l\u00e1bbal \u00e9s sik\u00edtva tiltakozik, ha siker\u00fcl megnyugtatni vagy kicsit bealtatni, akkor indulhat el az etet\u00e9s. M\u00e9g mindig cumis\u00fcvegb\u0151l kapja nyomkodva, mert \u0151 egy\u00e1ltal\u00e1n nem sz\u00edvja. Sz\u00f3val ez az 5 h\u00e9t k\u0151kem\u00e9ny volt, est\u00e9re \u00e1ltal\u00e1ban holtf\u00e1radtan d\u0151lt\u00fcnk az \u00e1gyba \u00e9s mondanom sem kell, nem kellett altatni minket. Ami miatt elszomor\u00edt\u00f3 volt m\u00e9g ez a hossz\u00fa betegesked\u00e9s, hogy sajnos teljesen kiesett Bogl\u00e1rka fejleszt\u00e9se \u00e9s majdnem egy kil\u00f3t fogyott ez alatt az id\u0151 alatt...<\/p>\r\n
Szerencs\u00e9re a betegesked\u00e9sen k\u00edv\u00fcl, az\u00e9rt t\u00f6rt\u00e9ntek \u00f6r\u00f6mtelibb dolgok is. 8 ugyancsak SNI-s (Saj\u00e1tos Nevel\u00e9si Ig\u00e9ny\u0171) gyermeket nevel\u0151 sz\u00fcl\u0151vel l\u00e9trehoztunk egy csoportot, hogy megpr\u00f3b\u00e1ljunk tenni ezek\u00e9rt a gyerekek\u00e9rt \u00e9s sz\u00fcleik\u00e9rt egyar\u00e1nt. Csoportunk neve CSak Egy\u00fctt Van Es\u00e9ly \u2013 csoport az SNI-s Gyermekek\u00e9rt (CSEVE csoport)<\/strong>. R\u00f6viden le\u00edrom, hogy mi\u00e9rt is alakultunk \u00e9s mit szeretn\u00e9nk el\u00e9rni. Sajnos jelenleg mind b\u00f6lcs\u0151dei, \u00f3vodai \u00e9s iskolai szinten nincs megoldva ezeknek a gyerekeknek a megfelel\u0151 elhelyez\u00e9se, foglalkoztat\u00e1sa \u00e9s oktat\u00e1sa. Nem kapj\u00e1k meg az el\u0151\u00edrt fejleszt\u00e9seket, \u00edgy ezeknek sokszor nagy r\u00e9sz\u00e9t mag\u00e1n\u00faton kell megoldaniuk. Ezek az int\u00e9zm\u00e9nyek nincsenek felk\u00e9sz\u00fclve az SNI-s gyermekeknek a megfelel\u0151 k\u00e9pz\u00e9s\u00e9re, fejleszt\u00e9s\u00e9re. Ez sokszor legink\u00e1bb a szakember hi\u00e1nnyal magyar\u00e1zhat\u00f3. Olyan kev\u00e9s p\u00e9ld\u00e1ul a megfelel\u0151 iskola, hogy sokszor egy csal\u00e1dnak hossz\u00fa kil\u00f3m\u00e9tereket kell utaznia, ak\u00e1r egy m\u00e1sik v\u00e1rosba, hogy valamilyen szinten megfelel\u0151 int\u00e9zm\u00e9nyt tal\u00e1ljon. Nagyon neh\u00e9z az ilyen beteg\/fogyat\u00e9kos gyermekeket nevel\u0151 sz\u00fcl\u00f6knek az elhelyezked\u00e9se is, ugyanis nehezen vagy egy\u00e1ltal\u00e1n nem tal\u00e1lnak munkahelyet maguknak, ahol toler\u00e1ln\u00e1k p\u00e9ld\u00e1ul a heti t\u00f6bb fejleszt\u00e9sre j\u00e1r\u00e1st. \u00c9s akkor ott az eg\u00e9szs\u00e9g\u00fcgy k\u00e9rd\u00e9se. T\u00f6bbek k\u00f6z\u00f6tt az egyik legnagyobb probl\u00e9ma, hogy ezeknek a sz\u00fcl\u0151knek szinte saj\u00e1t maguknak kell megtal\u00e1lniuk azokat az orvosi int\u00e9zm\u00e9nyeket, kezel\u00e9seket melyek es\u00e9lyt adhatnak, hogy kider\u00fclj\u00f6n gyermek\u00fcl betegs\u00e9ge. Valamint ugyancsak nekik kell a legt\u00f6bb esetben felkutatni azokat a fejleszt\u00e9seket, kezel\u00e9seket, melyeknek k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151en es\u00e9lyt kaphatnak arra, hogy fejl\u0151d\u00e9snek induljon vagy ak\u00e1r meggy\u00f3gyuljon gyermek\u00fck. T\u00f6bbek k\u00f6z\u00f6tt teh\u00e1t ezek lenn\u00e9nek azok a probl\u00e9m\u00e1k, melyek megold\u00e1s\u00e1\u00e9rt k\u00fczd\u00fcnk, mert nagyon fontos, hogy ezeknek a csal\u00e1doknak, gyerekeknek ne keljen tartaniuk a kirekeszt\u00e9st\u0151l \u00e9s meglegyen az es\u00e9ly\u00fck a t\u00e1rsadalomba val\u00f3 beilleszked\u00e9sre. Ez mindannyiunk k\u00f6z\u00f6s \u00e9rdeke!<\/p>\r\n \u00c9s akkor j\u00f6jj\u00f6n a harmadik nagy t\u00f6rt\u00e9n\u00e9s. Eljutottunk addig, hogy m\u00e1r nagyon k\u00f6zel vagyunk a teljes g\u00e9nfelt\u00e9rk\u00e9pez\u00e9s elind\u00edt\u00e1s\u00e1hoz, valamint k\u00e9sz\u00fcl\u00fcnk a m\u00e1sodik soproni \u00fatra is (eg\u00e9szen pontosan most \u00e1prilis 10-\u00e9n utazunk is!). Sokat v\u00e1runk ett\u0151l a m\u00e1sodik Neurorehabos kezel\u00e9st\u0151l, nagyon, nagyon bizakodunk! \u00a0Viszont ezek \u00edgy egy\u00fctt olyan k\u00f6lts\u00e9geket jelentenek, amit m\u00e1r magunk nem tudunk megoldani... Ez\u00e9rt l\u00e9trehoztunk egy weboldalt, aminek a seg\u00edts\u00e9g\u00e9vel pr\u00f3b\u00e1lunk meg gy\u0171jteni, ezekre a k\u00f6lts\u00e9gekre... Az oldalunk linkje:<\/p>\r\n