Rem\u00e9nyked\u00fcnk, rem\u00e9nykedem...<\/p>\r\n
M\u00e1sf\u00e9l h\u00e9t telt el a legutols\u00f3 jelentkez\u00e9sem \u00f3ta. Agg\u00f3d\u00e1s \u00e9s retteg\u00e9s j\u00e1rta \u00e1t ezt, m\u00e1sf\u00e9l hetet Beni \u00e1llapota miatt. A telefont lesve, f\u00e9lve aludtunk el, reggel pedig megk\u00f6nnyebb\u00fclve ugyanakkor szomor\u00faan kelt\u00fcnk, mert megint egy agg\u00f3d\u00e1ssal teli nap v\u00e1rt r\u00e1nk. Eml\u00e9kszem mikor elkezd\u0151d\u00f6tt ez a r\u00e9m\u00e1lom Benivel, sokszor gondoltam arra reggelente, de j\u00f3 lenne arra \u00e9bredni, hogy ez az eg\u00e9sz csak r\u00e9m\u00e1lom, \u00e9s ha most bemenn\u00e9k a gyerekszob\u00e1ba Benike ott szuszogna a kis\u00e1gy\u00e1ban versenyt a n\u0151v\u00e9r\u00e9vel. Sajnos az\u00f3ta is minden reggel csak egy szuszog\u00e1s fogad...<\/p>\r\n
Sz\u00f3val nagyon neh\u00e9z m\u00e1sf\u00e9l h\u00e9ten vagyunk t\u00fal. \u00c9s nem tudjuk, mikor nyugodhatunk igaz\u00e1n meg.<\/p>\r\n
A m\u00falt h\u00e9t els\u0151 p\u00e1r napja az \u00e9rt\u00e9kek roml\u00e1s\u00e1val telt. A h\u00e9t k\u00f6zep\u00e9re a bilirubin szint 700 f\u00f6l\u00e9 emelkedett... Az orvosok elmondt\u00e1k, hogy ez egy feln\u0151tt szervezet\u00e9nek is nagyon nagy megterhel\u00e9st jelentene. A gyullad\u00e1sos \u00e9rt\u00e9k (crp) ugyancsak nagyon magas lett, \u00edgy es\u00e9ly sem volt r\u00e1, hogy az antibiotikumokat, valamint a gomba\u00f6l\u0151t el lehessen hagyni. Pedig ahhoz, hogy a m\u00e1jacska javuljon, a bilirubin cs\u00f6kkenjen nagy sz\u00fcks\u00e9g lett volna erre. \u00d6rd\u00f6gi k\u00f6r volt ez ism\u00e9t. A m\u00e1jspecialista r\u00e1ad\u00e1sul k\u00fclf\u00f6ld\u00f6n volt, \u00edgy h\u00e9tf\u0151 helyett csak cs\u00fct\u00f6rt\u00f6kre \u00edg\u00e9rte, hogy megn\u00e9zi Benit. 3 nap nagyon soknak t\u0171nt, amikor tudtuk, hogy mennyire s\u00falyos a helyzet, \u00f3r\u00e1r\u00f3l \u00f3r\u00e1ra v\u00e1ltozhat a pici \u00e1llapota.<\/p>\r\n
A sejttermel\u00e9s, aminek annyira \u00f6r\u00fclt\u00fcnk a h\u00e9t k\u00f6zep\u00e9re szinte teljesen meg\u00e1llt... R\u00e1ad\u00e1sul nem hogy n\u0151t volna, elkezdett cs\u00f6kkenni... Trombocita szinte sehol, folyamatosan kapta \u00e9s kapja most is. R\u00e1ad\u00e1sul azt is megtudtuk, hogy egyszerre van, hogy annyi mennyis\u00e9get kap, ami egy 80kg - os embernek is el\u00e9g lenne! Egyszer\u0171en nem \u00e9p\u00edti be a szervezete, \u00e9s nem is termel \u00fajat. A csontvel\u0151je \u00fagy ki van \u00fctve, mint ahogy Tyson ellenfelei \u00e9rezhett\u00e9k magukat egy Ko ut\u00e1n... Ez a kemo brut\u00e1lis, b\u00e1r tudom ezt m\u00e1r sokszor mondtam. Egyel\u0151re mindent t\u00f6nkre tett...<\/p>\r\n
H\u00e9t k\u00f6zep\u00e9n \u00fajra v\u00e9rezgetni kezdett mindk\u00e9t szond\u00e1n kereszt\u00fcl. Sokat sz\u00edvt\u00e1k \u0151ket \u00e9s \u00e1lland\u00f3an most\u00e1k a gyomr\u00e1t. Sajnos a belek is teljesen le\u00e1lltak, agg\u00f3dva ultrahangozt\u00e1k n\u00e9zegett\u00e9k a picit \u00e9s megint volt, hogy t\u00edz orvos konzult\u00e1lt, agyalt mit lehetne tenni. Az\u00e9rt az nagyon j\u00f3 \u00e9rz\u00e9s volt, hogy nem adj\u00e1k fel egy percre sem \u00e9s folyamatosan \u00e9rezni lehetett \u00e9s lehet most is, hogy mennyire szeretik Benit... \u0150t nem lehet nem szeretni...<\/p>\r\n
A m\u00e1j volt az egyik legagasztobb probl\u00e9ma, ez\u00e9rt h\u00e1t nagyon v\u00e1rtuk a m\u00e1jspecialist\u00e1t... aki v\u00e9g\u00fcl csak p\u00e9nteken j\u00f6tt... D\u00e9lel\u0151tt m\u00e1r ott volt megvizsg\u00e1lta Benit... \u00e9s nem tudott semmit hozz\u00e1tenni az eddigi kezel\u00e9sekhez... Azt mondta, hogy ilyen v\u00e9ralvad\u00e1s mellett nem lehet dial\u00edzist csin\u00e1lni, \u00edgy nem lehet megtudni, hogy mennyire m\u0171k\u00f6dik a m\u00e1j. A gy\u00f3gyszereket ugyancsak nem lehet elhagyni, \u00fagyhogy mag\u00e1t\u00f3l kellene mag\u00e1hoz t\u00e9rnie. Nem lett\u00fcnk okosabbak, \u00e9n mindenk\u00e9ppen t\u00f6bbet v\u00e1rtam ett\u0151l a \"l\u00e1togat\u00e1st\u00f3l\", \u00fagy v\u00e1rtam, mint a messi\u00e1st, a m\u00e1jspecialist\u00e1t, sajnos hi\u00e1ba\u2026<\/p>\r\n
Minden maradt teh\u00e1t a r\u00e9giben, mindenk\u00e9ppen Benike kis szervezet\u00e9nek kell valahogy fel\u00e1llnia a padl\u00f3r\u00f3l, persze ehhez minden seg\u00edts\u00e9get megpr\u00f3b\u00e1lnak megadni az orvosok \u00e9s az \u00e1polok, \u00e1pol\u00f3n\u0151k is.<\/p>\r\n
Szombaton f\u00e9lve \u00e9s egyben rem\u00e9nykedve k\u00e9rdeztem az \u00fcgyeletes doktorn\u0151t, hogy hogyvan a kisfiam. Elmondta, hogy elm\u00falt a v\u00e9rz\u00e9s Benin\u00e9l, r\u00e1ad\u00e1sul volt kaki este \u00e9s most d\u00e9lel\u0151tt is, persze alvadt v\u00e9res, de ez v\u00e1rhat\u00f3 volt. R\u00e1ad\u00e1sul egy\u00e9rtelm\u0171en hallani b\u00e9lhangokat is a picin\u00e9l. A bilirubin kicsit cs\u00f6kkent \u00e9s mintha a minden kezdene egy kicsit beindulni. Persze azt is elmondta, hogy mivel nagyon sok r\u00e1seg\u00edt\u00e9st kap, ezt biztosabban csak holnap lehet majd kijelenteni. Nagyon j\u00f3 volt v\u00e9gre j\u00f3 h\u00edreket kapni, mikor bementem Benihez meg is dics\u00e9rtem gyorsan, hogy milyen \u00fcgyes \u00e9s er\u0151s kisfi\u00fa \u00e9s hogy mennyire b\u00fcszke vagyok r\u00e1. Aznap sokat volt \u00e9bren, persze a sok f\u00e1jdalomcsillap\u00edt\u00f3t\u00f3l \u00e9s egy\u00e9b b\u00f3d\u00edt\u00f3 szert\u0151l nem volt igaz\u00e1n mag\u00e1n\u00e1l. Az egyetlen nagyon nem j\u00f3 h\u00edr a m\u00e1r k\u00e9t napja tart\u00f3 l\u00e1zas \u00e1llapot volt. K\u00fczd\u00f6ttek vele rendesen, jegel\u00e9ssel \u00e9s orvosi h\u0171t\u0151 zsel\u00e9 p\u00e1rn\u00e1val pr\u00f3b\u00e1lt\u00e1k leszor\u00edtani. Csak nagyon kis sikerrel.<\/p>\r\n
Vas\u00e1rnap azt\u00e1n kider\u00fclt, hogy annyira az\u00e9rt nem j\u00f3 a helyzet. A sejtsz\u00e1m \u00fajra nem emelkedett, hanem esett a trombocita termel\u00e9s pedig tov\u00e1bbra sem indult el. De szerencs\u00e9re b\u00e9lmozg\u00e1s van, \u00e9s ha kicsit is de megint alacsonyabb lett a bilirubin, v\u00e9gre 700 al\u00e1 ment. Kis v\u00e1ltoz\u00e1sok voltak ezek \u00e9n m\u00e9gis nagyon \u00f6r\u00fcltem, hogy valami legal\u00e1bb v\u00e9gre elindult. Rem\u00e9nykedtem, hogy a m\u00e1jacska v\u00e9gre tal\u00e1n elkezdett gy\u00f3gyulgatni.\u00a0<\/p>\r\n
H\u00e9tf\u0151n azt\u00e1n tov\u00e1bb cs\u00f6kkent egy picit a bilirubin szint \u00e9s a crp is. \u00c9s a b\u00e9lmozg\u00e1s is tov\u00e1bb er\u0151s\u00f6d\u00f6tt. Kaki is volt folyamatosan, sz\u00f3val az\u00e9rt valami mindenk\u00e9ppen elindult Benik\u00e9n\u00e9l, ami nagyon \u00f6r\u00f6mteli volt. De a l\u00e1zas \u00e1llapot tov\u00e1bbra is neh\u00e9z feladat el\u00e9 \u00e1ll\u00edtotta az orvosokat, \u00e1pol\u00f3kat \u00e9s persze a fokoz\u00f3d\u00f3 meleg sem seg\u00edtett sokat.<\/p>\r\n
\u00a0Aznap volt 9 h\u00f3napos... 6 \u00e9s f\u00e9l h\u00f3napos volt mikor ez az eg\u00e9sz elkezd\u0151d\u00f6tt \u00e9s m\u00e1r 9 h\u00f3napos... nagyon rohan az id\u0151...<\/p>\r\n
Ugyancsak h\u00e9tf\u0151n voltunk Bogival az izom biopszi\u00e1n. Szerencs\u00e9re hamar t\u00fal volt a m\u0171t\u00e9ten, a bal combj\u00e1b\u00f3l vett\u00e9k ki a izomsz\u00f6vet darabot. M\u00edg \u00e9n \u00e1tvittem a kis h\u0171t\u0151t\u00e1sk\u00e1ban a mint\u00e1t a Ritka Betegs\u00e9gek Int\u00e9zet\u00e9be, \u0151 sz\u00e9pen lassan \u00e9bredezett. El\u0151sz\u00f6r csak 20ml vizet kapott, majd egy \u00f3r\u00e1ra r\u00e1 \u00f3vatosan t\u00e1pszert is ihatott m\u00e1r. Nagyon cukorfalat volt, igazi kis h\u0151s volt megint. Am\u00edg megkaptuk a z\u00e1r\u00f3jelent\u00e9st sz\u00e9pen elj\u00e1tszogatott a k\u00f3rh\u00e1zi kis\u00e1gyban. J\u00f3 lenne, ha levett sz\u00f6vetmint\u00e1b\u00f3l v\u00e9gre kider\u00fclne, hogy mi vagy milyen betegs\u00e9g \u00e1llhat Bogl\u00e1rka lass\u00fa fejl\u0151d\u00e9s\u00e9nek h\u00e1tter\u00e9ben. Na \u00e9s persze ha m\u00e9g kezelhet\u0151 is lenne...<\/p>\r\n
Bogi egy\u00e9bk\u00e9nt mostans\u00e1g mag\u00e1hoz k\u00e9pest sokat fejl\u0151d\u00f6tt. Legink\u00e1bb nyitotts\u00e1gban nem pedig mozg\u00e1sban. K\u00faszni m\u00e9g mindig csak pr\u00f3b\u00e1l, de az \u00fcl\u00e9s, let\u00e1maszt\u00e1s egyre jobban megy neki, s\u0151t n\u00e9ha r\u00f6vid id\u0151re let\u00e1maszt\u00e1s n\u00e9lk\u00fcl is siker\u00fclt m\u00e1r \u00fclnie. Tudom, hogy sokak szem\u00e9ben nem nagy dolgok ezek, de n\u00e1la m\u00e1r fontos l\u00e9p\u00e9sek. Nyitotts\u00e1gban viszont jelent\u0151s a v\u00e1ltoz\u00e1s. Egyre \u00e9rdekl\u0151d\u0151bb. Ha le\u00fcl\u00fcnk mell\u00e9, minden \u00e9rdekli, mindent meg akar fogni, folyamatosan les figyel minket. Hihetetlen j\u00f3 ked\u00e9ly\u0171 tud lenni, j\u00e1t\u00e9k k\u00f6zben hatalmasakat kacag, \u00e9s nagyon ig\u00e9nyli, hogy foglalkozzunk vele. Persze az etet\u00e9se tov\u00e1bbra is neh\u00e9z, de ha esz\u00fcnk mellette valamit, \u00e9rdekl\u0151dve figyel, meg akarja fogni \u00e9s n\u00e9ha m\u00e9g egy picit be is tudunk csemp\u00e9szni a sz\u00e1j\u00e1ba, nem z\u00e1rja m\u00e1r satuk\u00e9nt be. Sz\u00f3val Bogika ha lassan is de fejl\u0151dik. Igaz\u00e1b\u00f3l lehet, hogy csak egy l\u00f6k\u00e9s hi\u00e1nyzik, hogy v\u00e9gre tal\u00e1ljanak n\u00e1la valami, ami c\u00e9lir\u00e1nyosan kezelhet\u0151. Ami er\u0151teljesebben beind\u00edtan\u00e1 a fejl\u0151d\u00e9s\u00e9t.<\/p>\r\n
Kedden tov\u00e1bb javultak az \u00e9rt\u00e9kei Beninek, a pocakja pedig jelent\u0151sen kisebb lett (kb 48cm!). Hallani lehetett a b\u00e9lmozg\u00e1s\u00e1t, \u00e9s ha r\u00e1tettem a kezemet \u00e9reztem is. Milyen apr\u00f3s\u00e1g, engem m\u00e9gis nagyon boldogg\u00e1 tett. S\u0151t mikor \u00e9ppen pelenk\u00e1ztuk a n\u0151v\u00e9rk\u00e9vel egy kis szellent\u00e9s is kij\u00f6tt, pont, amikor a f\u0151orvos asszony ben\u00e9zett hozz\u00e1 \u00e9s nagy \u00f6r\u00f6mmel konstat\u00e1lta, hogy milyen nagydolog ez \u00e9s mennyire v\u00e1rtuk m\u00e1r. Bizony ennyire szeretik ott ezt a pici fi\u00fat...<\/p>\r\n
Ekkor m\u00e1r pokoli meleg volt kint \u00e9s sajnos az intenz\u00edv oszt\u00e1lyon sem volt sokkal jobb a helyzet... Orvosok, n\u0151v\u00e9rek mind nagyon kivoltak, sz\u00f3ltak is az illet\u00e9keseknek, hogy tal\u00e1ljanak valamilyen megold\u00e1st, mert a l\u00e9gkondi nem igaz\u00e1n m\u0171k\u00f6dik. A szob\u00e1kban volt a legmelegebb \u00edgy Benin\u00e9l is, r\u00e1ad\u00e1sul n\u00e1la tov\u00e1bbra is be kellett \u00f6lt\u00f6zni. Miut\u00e1n be\u00f6lt\u00f6ztem \u00fagy \u00e9reztem, hogy t\u00edz perc m\u00falva lehet, hogy az \u00e1gya mellett fognak \u00f6sszekaparni. H\u00e1romnegyed \u00f3r\u00e1t tudtam bent lenni n\u00e1la \u00e9s miut\u00e1n levettem a k\u00f6penyt, mindenki el volt h\u0171lve, hogy a p\u00f3l\u00f3mnak nem nagyon volt olyan r\u00e9sze ahonnan nem lehetett volna csavarni a vizet. Embertelen volt. Agg\u00f3dtak is Beni\u00e9rt mert nagyon neh\u00e9z volt norm\u00e1l \u00e9rt\u00e9ken tartani a h\u0151j\u00e9t. H\u0151tart\u00f3 szilikon zsel\u00e9 takar\u00f3t tettek r\u00e1, ami alatt persze f\u00e1zott, de nem volt m\u00e1s megold\u00e1s \u00edgy se ment lejjebb a h\u0151je 37.5 - n\u00e1l.<\/p>\r\n
Szerd\u00e1n d\u00e9lut\u00e1n v\u00e9g\u00fcl megj\u00f6tt az enyh\u00fcl\u00e9s, \u00e9s abban a pillanatba Beni h\u0151je is kicsit lejjebb k\u00faszott. Az \u00e9rt\u00e9kek picit tov\u00e1bb javultak \u00e9s az ultrahang is sokkal szebbnek mutatta a beleket, mint el\u0151tte. Est\u00e9re hasraford\u00edtott\u00e1k, mert a pocak v\u00e9gre volt olyan \u00e1llapotban, hogy meg lehetett pr\u00f3b\u00e1lni, pedig \u00edgy, hogy m\u00e9g l\u00e9legeztet\u0151n van nem volt olyan egyszer\u0171.<\/p>\r\n
Ma cs\u00fct\u00f6rt\u00f6k van \u00e9ppen most j\u00f6ttem ki Benik\u00e9t\u0151l. A bilirubin szerencs\u00e9re tov\u00e1bb cs\u00f6kkent, de az\u00e9rt, m\u00e9g mindig nagyon s\u00e1rga szeg\u00e9ny. A f\u0151orvos asszony elmondta, hogy csal\u00f3ka, mert sajnos annyira beiv\u00f3dott m\u00e1r a b\u0151r\u00e9be, hogy nehezen fog elm\u00falni. A sejttermel\u00e9s sajnos tov\u00e1bbra is nagyon lass\u00fa pedig ez h\u00fazn\u00e1 a trombocit\u00e1t is, ami ez \u00e1ltal ugyancsak alacsony \u00e9rt\u00e9ken van. R\u00e1ad\u00e1sul ma \u00fajabb bev\u00e9rz\u00e9ses p\u00f6tty\u00f6k jelentek meg a test\u00e9n, ami egy\u00e9rtelm\u0171en a v\u00e9rlemezke hi\u00e1nyra vezethet\u0151 vissza... Tov\u00e1bbra is haszn\u00e1lj\u00e1k a h\u0171t\u0151 takar\u00f3t, mert a h\u0151je m\u00e9g mindig magasabb a kellet\u00e9n\u00e9l, n\u00e9ha reszket, f\u00e1zik szeg\u00e9ny, de szerencs\u00e9re az\u00e9rt nyugisan alszik, most \u00e9ppen a bal oldal\u00e1n. Egy\u00e9bk\u00e9nt az eg\u00e9sz \u00e9jszak\u00e1t sz\u00e9pen v\u00e9gig aludta hason, \u00fagyhogy ma is tervezik, hogy hasra ford\u00edtj\u00e1k \u00e9jszak\u00e1ra. A l\u00e9legeztet\u0151r\u0151l addig nem akarj\u00e1k leszedni, am\u00edg nem der\u00fcl ki, hogy j\u00f3l b\u00edrja e a t\u00e1pl\u00e1l\u00e1st a pocija. Most egyel\u0151re m\u00e9g v\u00e1rnak, pihentetik egy picit, nem akarj\u00e1k elsietni a t\u00e1pl\u00e1l\u00e1st, hogy a belek is min\u00e9l jobban regener\u00e1l\u00f3djanak. Ami mindenk\u00e9ppen j\u00f3, mert eddig mindig visszaes\u00e9s volt a v\u00e9ge.<\/p>\r\n
Hihetetlen b\u00fcszke vagyok Benire, elk\u00e9peszt\u0151, hogy milyen er\u0151s ez a kisfi\u00fa. Nem \u00e1llunk t\u00fal j\u00f3l, de sokkal jobban, mint egy hete \u00e9s ez nagyban az \u0150 erej\u00e9nek \u00e9s kitart\u00e1s\u00e1nak k\u00f6sz\u00f6nhet\u0151. Nagyon nagydolog, ahonnan kezd fel\u00e1llni ez a pici fi\u00fa \u00e9s \u00e9n nagyon b\u00edzom benne, hogy innen m\u00e1r csak a gy\u00f3gyul\u00e1s fel\u00e9 vezet az \u00fat! Nagyon, nagyon fontos lenne, hogy az \u00e9rt\u00e9kek tov\u00e1bb javuljanak \u00e9s, hogy v\u00e9gre t\u00e9nyleg induljon el g\u0151zer\u0151vel a j\u00f3 sejtek termel\u00e9se \u00e9s vel\u00fck egy\u00fctt a trombocita is. A csontvel\u0151nek nagyon mag\u00e1hoz kellene m\u00e1r t\u00e9rnie...<\/p>\r\n
Nagyon, nagyon rem\u00e9nykedem...<\/p>\r\n
Jelentkezem!<\/p>","type":"rich"}